국제건선협회연맹(International Federation of Psoriasis Associations, IFPA)과 WHO 재단(WHO Foundation)이 전 세계 건선에 대한 이해, 진단 및 치료 강화를 위한 WHO의 노력을 지원하는 다년간의 전략적 협력 협약을 체결했다. 이번 협력은 전 세계적으로 1억 명이 넘는 건선 환자들의 치료 성과 개선을 목표로 한다.
건선은 피부에 증상이 나타나는 만성 비전염성 질환이지만, 실제로는 전신에 영향을 미치는 질환이다. 건선은 우울증, 당뇨병, 비만, 심혈관 질환 등 여러 중증 질환과 밀접하게 연관돼 있으며, 많은 환자들에게 신체적•정서적•경제적으로 큰 부담을 준다.
이처럼 전 세계적으로 심각한 영향을 미치고 있음에도 불구하고, 건선은 여전히 가장 오해받고 간과되는 질환 중 하나다. 글로벌 건선 아틀라스(Global Psoriasis Atlas)에 따르면, 현재 건선에 대한 역학 데이터를 보유한 국가는 전체의 약 20%에 불과하다. 신뢰할 수 있는 데이터의 부재는 진단 지연, 치료 접근성의 불평등, 그리고 건선을 삶의 모든 측면에 영향을 미치는 만성 질환으로 인식하지 못하는 문제로 이어져 왔다.
IFPA와 WHO 재단 간 이번 협약은 글로벌 보건 파트너들과의 협력에 있어 IFPA의 중요한 이정표를 의미하며, 건선에 대한 이해와 관리 강화를 위한 WHO 주도의 노력을 지원한다. 다년간의 이번 협력은 근거 강화, 지식 및 정책 도구의 업데이트, 진단과 치료 접근성 개선에 중점을 둘 예정이다.
프리다 둔게르(Frida Dunger) IFPA 사무총장은 "WHO 재단과의 이번 협약 체결은 IFPA와 전 세계 건선 커뮤니티 전체에 있어 중대한 전환점이다. WHO의 글로벌 보건 리더십과 협력해 실질적인 변화를 만들어냄으로써, 건선 환자들이 원하는 삶을 선택하고 살아갈 수 있도록 하는 것이 목표다. 현재 특히 저소득•중소득 국가에서는 많은 환자들이 적절한 진단과 치료 접근 없이 살아가고 있다. 건선 환자의 80% 이상이 낙인과 차별을 경험하고 있으며, 절반에 가까운 환자가 불안을 겪고 있고, 세 명 중 한 명은 건강 상태로 인해 진로나 학업 기회를 포기했다고 보고하고 있다. 이를 바꾸기 위해 공동의 노력을 이어갈 것"이라고 말했다.
아닐 소니(Anil Soni) WHO 재단 최고경영자는 "건선은 피부 건강이 비전염성 질환, 정신 건강, 치료 접근성과 어떻게 연결돼 있는지를 보여주는 대표적인 사례"라며 "IFPA와 협력해 근거 강화, 정책 지침 개선, 치료 접근성 확대를 위한 WHO 주도의 노력을 지원하게 되기를 기대한다. 보다 강력한 데이터는 각국이 더 정보에 기반한 의사결정을 내리고, 건선을 보건 시스템에 통합하며, 보편적 의료보장을 향한 진전을 가속하는 데 기여할 것"이라고 말했다.
이번 협력의 핵심 분야 중 하나는 2014년 채택된 건선 결의안과 2016년 발간된 글로벌 건선 보고서(Global Report on Psoriasis)를 토대로 한 후속 작업이다. 이들 문서는 건선을 처음으로 글로벌 보건 의제에 올린 중요한 이정표로 평가받고 있다.
해당 결의안과 보고서가 채택•발간된 지 10년 이상이 지난 현시점에서, 업데이트는 필요할 뿐 아니라 시급한 과제로 여겨지고 있다. 이번 협약에 따라 IFPA와 WHO는 새로운 유병률 데이터, 최근의 과학적 진전, 치료 발전 내용을 반영해 글로벌 건선 보고서 개정 작업을 공동으로 추진할 예정이다. 2016년 이후 연구를 통해 건선의 전신적 특성과 다른 중증 질환과의 연관성이 더욱 명확해졌으며, 새로운 표적 치료제의 등장으로 많은 환자들의 치료 성과도 크게 개선됐다.
이 외에도 이번 협력의 주요 과제는 다음과 같다.
• 회원국을 대상으로 한 근거 기반 지침 및 정책 권고 공유
• 특히 자원이 제한된 환경에서 조기•정확한 진단을 위한 AI 기반 진단 도구 개발
• 의료 전문가를 대상으로 한 질환 인식 및 관리 역량 강화 교육
아울러 이번 협력은 건선을 만성 질환 및 정신 건강에 대한 글로벌 논의의 중심으로 끌어올리고, 건선 환자들이 더 이상 소외되지 않도록 하는 데 기여할 것으로 기대를 모으고 있다.
